Vannak-e a Hunter-szindrómával rendelkező emberek korlátozása? Ez a cikk válaszol erre a kérdésre.
Tartalom
Étel
Nincs olyan tudományos bizonyíték arra, hogy bármilyen konkrét étrend javítja a Hunter-szindrómával rendelkező emberek állapotát. Olyan megnyilvánulások, mint a hasmenés, az alas, nem lehet enyhíteni a Vadász szindrómában szenvedő betegek étrendjével. Azonban egyes szülők úgy találják, hogy gyermekük bizonyos étrendje gyengítheti az ilyen megnyilvánulást, mint a nyálkahártya kialakulását, a hasmenést vagy a hiperaktivitást (a gyermek rendkívül motivált, nyugtalan). A lényeg a legvalószínűbb az egyes termékek testének és egyedi toleranciájának egyéni jellemzőiben, és nem kapcsolódik a Hanter-szindróma megnyilvánulásaival. Azonban megjegyezték, hogy csökkenti a tej, tejtermékek és cukrok fogyasztásának csökkentését, valamint a mesterséges adalékanyagokkal és festékekkel való élelmiszer minimalizálását segít néhány betegnek. Ez nem meglepő, mert a tejtermékek intoleranciája meglehetősen gyakori az egészséges emberek körében, és a mesterséges élelmiszer-adalékanyagok és festékek nagy tartalmú termékeinek fogyasztása még nem részesült.
Ha bármilyen változást tervez a gyermek étrendjében, kérjük, forduljon orvosához vagy táplálkozási listájához, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a tervezett étrend figyelembe veszi a gyermek összes alapvető szükségletét. Ha a gyermeke problémái gyorsan fejeződnek ki, megpróbálhatják meg a kétes ételeket egyenként megadni, hogy ellenőrizze, hogy ez a termék valóban nem alkalmas-e a gyermekére.
Fontos felhívni a figyelmet arra, hogy nincs olyan étrend, amely megakadályozhatja a mucopolszacharidok felhalmozódását. Így a cukor vagy más táplálékkomponensek fogyasztásának csökkenése nem csökkentheti felhalmozódását, mivel a mucopolszacharidokat a szervezet kívülről nem fogyasztják, maguk a szervezet által termeltek.
Proteid étel
Ez egy módszer a gyermekek és a felnőttek táplálására, amikor a szokásos módon nem kaphatnak ételeket. A betegségük utolsó szakaszában sok Hunter-szenvedő szindróma komoly neurológiai és fiziológiai problémákkal rendelkezik, amelyek nem teszik lehetővé a szokásos módon. A rágás és a lenyelés elfoglalja őket, minden bonyolultabb és nehezebb, az étkezéshez szükséges idő elfogadhatatlanná válhat. Ha ez megtörténik, a beteg szenvedhet a fulladás vagy a beszélgetés, mert a légzés nehézsége miatt az élelmiszer vagy folyadék a tüdőbe eshet. A szonda áttetszása megakadályozhatja a súlycsökkenést és javíthatja a páciens életminőségét a Hunter-szindrómával és környékével.
A szonda élelmiszerekre való áttéréshez való döntés nagyon nehéz, és csak a gyermekorvos, a genetikai, a gasztroenterológus és a táplálkozási. Az élelmiszerfogyasztás ellenőrzése, az örökbefogadási idő, a súlyváltozások, a pneumonia ütközéseinek támadásai, a szakértők következtetést fognak kapni az élelmiszerek átmenetének megvalósíthatóságáról.
Élelmiszer-próbaidő alatt az élelmiszer beszerezhető vagy gasztronómiai csővel (Mr.) vagy az Ejunomatomatic Tube (J-cső) keresztül érhető el. Mr Tube a hasfalon sebészi felfedezésen keresztül lép be a gyomorba. A speciális típusú cső beilleszthető a szubkután endoszkópos gasztrostomia nevű eljárással. A J-cső a hasfalon keresztül is beilleszthető egy vékonybél egy részében, amelyet egy ciszternek neveznek. Rugalmas szilikon katéter felszerelése az élelmiszer-takarmányok között, amely megakadályozta a has szivárgását. A G-csően keresztüli ételt egy bizonyos időpontban vagy lassan végezhetjük el, vagy lassan, egy csepegtetőn keresztül, vagy egy speciális szivattyút használva néhány órán belül szállítjuk. Mindegyik módszer előnyei és hátrányai vannak, ezért a döntést orvoshoz kell venni, figyelembe véve a nagyszámú tényezőket. A J-csően keresztül történő élelmiszerellátásnak folyamatosnak kell lennie, mivel az integritás érzékeny a nyomásra.
Egy lyuk, amelyen keresztül a csövet beírja, úgynevezett stoma. Hosszú ideig gyógyulhat a műtét után. Kerülje a gyomor-bélrendszeri szekréció fertőzését vagy irritációját, segíti a STOMA körüli bőrterület megfelelő higiéniáját. Ezt a telket olyan kötéssel kell zárni, amely időben meg kell változtatnia, hogy szárazon maradjon. A sztóma körüli bőrnek tisztán kell maradnia. A víztestekben való úszásnak ki kell zárni a lehetséges fertőzés valószínűsége miatt.
Mr. a has belsejében egy kis léggömb segítségével van rögzítve. A léggömb összeomlható vagy felrobbant, és a cső kiürülhet. Megváltoztatható a tartalékban, az orvos utasításait követve. A J-Cső csak orvos által újra beilleszthető. Ezenkívül a csőcsere szükséges lehet az öntés során. A betegek gondozása meg kell adnia a megfelelő készletet, és készen áll a csere eljárásokra (M-csövek esetén), és előre tisztítsa a csöveket. Ha a beteg M-TUBE-t használ, különleges készletnek kell lennie a cső cseréjéhez. Mivel ez az eszköz nem tapad, nem valószínű, hogy kimarad. A stoma könnyen lezárható ruházattal. A speciális csatlakozó lehetővé teszi, hogy teljesen eltávolítsa a Mr.-t az élelmiszer-díjak között.
Miután elhelyezte az orvos behelyezését, az orvosnak meg kell adnia a gasztrointesztinális traktus röntgensugárzást annak meghatározására, hogy melyik cső jobban megfelel a betegnek. A pácienst meg kell vizsgálni a gyomorolás reflux forralásához, mert a MR cső használata komplikációt adhat. Ebben az esetben a J cső használata előnyös lesz. J-cső választható ki abban az esetben, ha a bélfalak nagyon rossz mobilitása van. Mivel a cső telepítése az anesztéziahoz kapcsolódik, az aneszteziológussal konzultációra van szüksége.
Az optimális etetési ütemterv lehetővé teszi a beteg számára, hogy fenntartsa a normál súlyt, az etetési folyamatot kényelmesebbé tegye megfelelő időben. Óvatos betegeket kell rendszeresen megvitatni a beteg étrendjével. Az élelmiszer-típusú pediazure, az erőforrás vagy a kindalal speciálisan tervezett termékek elegendőek a legtöbb beteg igényeinek kielégítésére. A speciális adalékanyagok segíthetnek a krónikus hasmenésben, ami nagyon gyakran megtalálható a mukopoliszacharidózisban szenvedő betegeknél.
A beteg kényelmes póza különösen fontos a vizsgálat alatt. A beteg kényelmetlen pózával kellemetlen érzéssel vagy légzés nehézséggel lehet az élelmiszer bevétele során. A betegnek nem szabad túl alacsonyra ülni, mivel a hasi terhelés növekszik. Ha a beteg nem tudja fenntartani a függőleges helyzetet, akkor különleges széket kell használni az elhelyezéshez.
Nehézség esetén fontos megkezdeni az elfogyasztott élelmiszerek és a beteg súlyának ellenőrzését. Ez segít kiválasztani az optimális élelmiszerellátási módszert. A szonda élelmiszerekre való áttérés nem könnyű, de sok beteg segíthet.
